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Le vécu émotionnel des patients atteints d’Alzheimer

Le phénomène du vieillissement est un enjeu de grande importance qui prendra de l’ampleur dans les années à venir, au fur et à mesure que les baby-boomers atteindront le seuil des 80 ans. La vieillesse, comme l’écrivain Robert Charbonneau l’a si bien souligné, malgré l’idée péjorative largement médiatisée qui y est associée : « [c’est un moment où] l’homme devient vraiment lui-même. » Lorsqu’il atteint l’âge mûr, l’homme semble prendre plus de temps à réfléchir et finit parfois par redéfinir le sens de sa vie. La vieillesse représente également une étape de la vie où l’homme devient plus vulnérable et succombe à plusieurs maladies, dont l’Alzheimer. Cette maladie dégénérative et chronique, caractérisée par un déclin des facultés cognitives, plonge ses victimes dans la démence. L’Alzheimer est un état de vives émotions qui sont d’abord exprimées à travers la parole, puis finissent par être dissimulées des autres, alors que le patient sombre dans une sorte d’apathie. En effet, l’Alzheimer fait ressentir à ceux qui en souffrent une panoplie d’émotions changeant au fur et à mesure que la maladie progresse. C’est de ce vécu émotionnel accompagnant un malade d’Alzheimer qu’il sera question dans les prochains paragraphes. Les divers volets du sujet seront explorés à travers une analyse des perturbations sur le plan émotionnel reliées aux stades précoce et intermédiaire de la maladie, puis une description approfondie de l’état émotionnel des patients dans une phase plus avancée de l’Alzheimer, quand le dialogue devient impossible. Finalement, il sera question de l’approche à envisager lors de la prise en charge d’une victime d’Alzheimer, en tenant compte de son aptitude à ressentir des émotions.

Tout d’abord, une courte mise en contexte. L’Alzheimer est considéré comme une épidémie mondiale à laquelle il n’existe toujours aucun remède. Selon des données de Québec Science datant de 2011, un nouveau cas d’Alzheimer serait diagnostiqué toutes les 7 secondes et 36 millions de personnes seraient atteintes de cette maladie à l’échelle mondiale (Corniou, 2011). La maladie d’Alzheimer se présente habituellement à l’âge de 65 ans et plus, mais peut commencer dès l’âge de 40 ans (Société d’Alzheimer du Canada, 2012). Selon l’Institut de recherche en santé du Canada (2007), l’espérance de vie est d’environ 8 à 12 ans, toutefois cette durée varie selon les patients et peut se rendre même jusqu'à 20 ans. Ensuite, la même source indique que seulement 5% des cas sont d’origine purement génétique. Il s’agit alors d’un Alzheimer à transmission autosomique dominante. Le premier cas de cette maladie a été rapporté en 1906 par un médecin allemand, Aloïs Alzheimer (Institut de recherche en santé du Canada, 2007). D’un point de vue scientifique, finalement, la maladie d'Alzheimer est caractérisée par une dégénérescence du cerveau causée par des lésions, elles-mêmes engendrées par une accumulation de protéines menant à un dysfonctionnement des cellules nerveuses. En effet, on remarque une perte progressive de neurones et de synapses dans le cortex cérébral tout au long de la maladie ce qui ralentit l’activité cérébrale (Société d’Alzheimer du Canada, 2012).

Ainsi, dès le début de la maladie, les patients se trouvent déstabilisés par la triste réalité à laquelle ils assistent : leur perte de mémoire. Beaucoup éprouvent une immense peine de voir leur mémoire se dissiper à un rythme accéléré et finissent par souffrir de dépression. Les patients ont souvent honte d’eux-mêmes lorsqu’ils se rendent compte qu’ils échouent aux tests neuropsychologiques lors de leur diagnostic. Comme rapporté par les docteurs Agnès Michon et Marcela Gargiulo en 2010, un de leurs patients atteints de la maladie d’Alzheimer témoigne : «Tout m’échappait, le nom de ma rue […] J’ai été traumatisé, je n’ai pu plus rien sortir. J’en pleure, j’ai honte de moi.» Le malade peut également ressentir de l’angoisse puisqu’il se rend compte qu’il n’est plus le maître de sa vie : son autonomie et sa liberté sont remises en question étant donné qu’il nécessite une assistance accrue. Souvent, avant même que le patient soit diagnostiqué, ce dernier se culpabilise pour ses problèmes de mémoire, puisqu’il ne sait pas comment justifier son comportement troublant. Un autre patient observé par les docteurs Agnès Michon et Marcela Gargiulo se questionne : «À quoi sont dus mes problèmes de mémoire? À l’âge et à quelque chose que je ne saisis pas. Je me culpabilise.» D’autres victimes d’Alzheimer éprouvent différentes formes de peur, lorsque confrontées à leur perte de mémoire. Ces patients craignent qu’ils ne puissent plus contrôler leur raisonnement comme avant. La peur d’être considérés comme hors-norme et d’être rejetés mène de nombreux patients à se retirer dans leur coquille, à l’écart de la famille et des amis. Le neurologue Agnès Michon et la psychologue Marcela Gargiulo expliquent que nombreux sont ceux qui redoutent leur avenir, car ils sont conscients de leur état et craignent que leur condition ne se dégrade trop rapidement. Finalement, certains patients banalisent leur condition et cherchent souvent à culpabiliser les autres pour leurs maux, par exemple en accusant leurs proches de vol lorsqu’ils perdent un objet de valeur (Derouesné & Selmès, 2005, p.71). D’autres justifient leur oubli en disant tout simplement que ceci fait partie d’une étape normale de la vieillesse. Ces moyens représentent en fait des mécanismes défensifs contre la perte de contrôle. L’ampleur des émotions vécues par les patients d’Alzheimer peut également être illustrée à travers leurs troubles comportementaux. La plupart des patients sont à un moment donné très agités en raison de leur maladie et nombreux sont ceux qui font les cent pas, déambulant dans leur chambre sans raison apparente. D’autres préfèrent plier et déplier constamment leurs vêtements ou s’essuyer sans relâche comme si le cerveau oubliait de signaler que l’action est achevée (Gauvreau & Gendron, 1994, p.115). 

L’expression de leur anxiété peut également, outre les tics nerveux et les gestes répétitifs, prendre la forme d’agressivité. Une telle attitude survient habituellement quand le patient nie sa maladie ou ne supporte pas que les autres cherchent à le corriger constamment. À maintes reprises, les patients d’Alzheimer démontrent également un manque d’organisation et une perte du sens de l’orientation; bref, un certain désordre s’établit dans leur vie. Plusieurs patients s’obstinent à collectionner toutes sortes d’objets banals dans leur chambre, comme des serviettes de table, des ustensiles ou des verres. Derrière un geste si insensé que celui d’amasser des piles d’ustensiles dans le coin de leur chambre se cache néanmoins une raison de nature émotionnelle. Lorsqu’on remonte dans le passé de tels patients, on comprend que ces derniers aimaient toujours se sentir en sécurité, avoir des surplus de provisions à la maison et être bien équipés pour tout imprévu (Gauvreau & Gendron, 1994, p.120). Finalement, la fugue et l’errance comptent parmi les nombreuses conséquences de la maladie. Tel que présenté par Sophie Éthier dans son ouvrage «L’ABC de la maladie d’Alzheimer» (1997), une hypothèse intéressante quant à la nature de la fugue ou l’errance serait que les personnes atteintes d’Alzheimer chercheraient un objet, un parent ou la maison de leur enfance qu’elles sentent leur échapper. Un sentiment de nostalgie et un besoin d’appartenance pourraient donc être associés à ce trouble comportemental. Bref, autant les réactions à la perte de mémoire que les comportements inquiétants des patients atteints d’Alzheimer soulignent l’ampleur des émotions qu’ils ressentent au quotidien.

Le monde intérieur d’un malade d’Alzheimer devient peu à peu dissimulé des gens de son entourage en raison du déclin progressif des facultés du langage et de la perte de mémoire. La science se penche alors sur une question très difficile: le patient ressent-il toujours quelque chose dans une phase terminale de la maladie, alors qu’il paraît totalement détaché de la réalité? Cette question demeure l’objet de maintes études, mais elle est loin d’être résolue. En 2012, l’Association Israélienne Alzheimer, l’EMDA, s’est également intéressée à ce sujet et a décidé de lancer une action buzz pour sensibiliser le public à la maladie d’Alzheimer. Dans plusieurs salles de cinéma, l’EMDA a fait projeter le début d’un film autre que celui que le public avait choisi. Ceci a entrainé un état de panique et de confusion généralisé parmi les spectateurs. Ces derniers ne se sont calmés que lorsqu’un message de sensibilisation à la maladie d’Alzheimer est apparu sur l’écran, expliquant l’expérience à laquelle ils avaient participé sans le savoir. C’est ainsi que l’EMDA a réussi à faire ressentir au public des émotions d’anxiété, d’agitation et de désorientation caractéristiques de la maladie d’Alzheimer.

Ensuite, il est évidemment très difficile d’évaluer les états d’âme des patients d’Alzheimer au moment où le dialogue devient de moins en moins possible. Même si la science n’a pas encore prouvé la présence d’émotions chez les patients dans une phase terminale d’Alzheimer, l’art-thérapie nous suggère une telle possibilité. Willem De Kooning, un peintre expressionniste abstrait du 20e siècle a continué à peindre jusqu’à la fin de sa vie malgré avoir été atteint de la maladie d’Alzheimer (Dewavrin, P. & Sari, 2011). Les toiles peintes au cours de sa maladie avaient une figuration simplifiée et des couleurs bien plus flamboyantes, mais elles ont continué à se vendre avec un immense succès. Bref, selon de nombreux spécialistes comme Christine Hof, l’auteur de l’ouvrage «Art-thérapie et maladie d’Alzheimer» (2006), la thérapie artistique prouve que l’individu malade ressent toujours des émotions diverses, comme tout être humain, et ce malgré le fait que son moyen d’expression de prédilection devient le silence. Tant et aussi longtemps qu’un patient peut bouger et coordonner ses mouvements, cette thérapie lui permet de partager ses émotions avec son entourage à travers l’art.

Il existe aussi plusieurs technologies pour étudier l’activité cérébrale lors de la maladie d’Alzheimer, ce qui augmente nos connaissances de l’état émotionnel des patients dans un stade avancé. Une des plus grandes innovations neurologiques de ces dernières années, actuellement utilisées en Europe pour les patients dans le coma, c’est le casque d’électro-encéphalographie (Elektor, 2011). Ce dernier est connecté à l’ordinateur sur lequel apparaît un avatar du patient. Les influx nerveux qui sont à la base des émotions et des expressions faciales comme le sourire, les clins d’œil et les larmes sont détectés par les électrodes. Même si le patient dans le coma est paralysé, la seule volonté de faire un clin d’œil envoie un message au cerveau qui peut être détecté grâce au casque d’électroencéphalographie (EEG). Cette technologie pourrait très bien, dans les années à venir, être utilisée avec les patients atteints d’Alzheimer dans une phase terminale de la maladie que l’on peut comparer à un semi-coma. Somme toute, malgré le manque de preuves scientifiques garantissant la présente d’émotions chez les malades d’Alzheimer dans une phase avancée, l’art-thérapie et la technologie d’électroencéphalographie paraissent le suggérer.

Finalement, pour répondre aux besoins des victimes d’Alzheimer de manière adéquate, il est de toute importance d’approfondir notre connaissance de leur vécu émotionnel. En effet, demeurer à l’écoute de leurs besoins et émotions permet aux soignants de mieux s’occuper des patients atteints d’Alzheimer, améliorant ainsi leur qualité de vie. Plusieurs organismes comme la Société Alzheimer et le Baluchon Alzheimer ainsi que les groupes de soutien du CLSC offrent des cours de formations aux soignants pour maximiser l’efficacité de leur aide. Que ce soit dans des maisons de retraite ou à domicile, les soignants chargés de l’entretien des personnes âgées atteintes d’Alzheimer doivent poser des gestes concrets à leur égard. Il est important de regarder le patient droit dans les yeux pour le rassurer ainsi que minimiser son insécurité et son agitation. À nouveau, pour ne point irriter le malade, il faut savoir parfois entrer dans le jeu du patient malgré l’absurdité de ses propos. Lorsqu’on s’adresse à une victime d’Alzheimer, il est également crucial de parler lentement, d’un ton doux, plein d’amour. Tout compte fait, une approche humaine envers les patients d’Alzheimer peut adoucir grandement leur sort malheureux.

Pour conclure, les personnes atteintes d’Alzheimer ressentent diverses émotions comme la peur, la honte et l’anxiété tout au long de leur maladie, que ce soit dans une phase précoce que davantage avancée. Bref, les états d’âme des patients dont la mémoire fait défaut dans une phase avancée d’Alzheimer sont encore loin d’être bien compris; il existe moult inconnus qu’il faut continuer à étudier. Entre-temps, il ne nous reste qu’à tendre l’oreille et essayer de comprendre le discours interne des victimes d’Alzheimer. En voici un exemple, comme imaginé par l’auteure de ce texte :

« Cela fait des années que je souffre de cette atrocité qui ne cesse de me hanter et qui porte atteinte à mon autonomie et ma liberté. Je me sens enfermée dans une cage d’où nul son et nulle parole ne peuvent s’échapper pour rejoindre les personnes qui me sont chères. Quand ces dernières me regardent, elles oublient qu’en arrière de ces murs impénétrables se retrouve un être vivant, comme eux.  Les cellules de mon cerveau semblent toutes s’être dissipées. J’erre dans le noir de mes pensées dont le sens m’échappe peu à peu. Une ombre inconnue s’est approchée de mon fauteuil roulant. Elle s’acharne sur moi comme si elle voulait que je fasse quelque chose, mais j’ai déjà oublié quoi. L’oubli… longtemps, je n’ai pu l’accepter. Je voulais crier aux autres que je n’avais pas tort en disant que c’était la fin de semaine alors que le lundi entamait. Je voulais m’écrier que personne n’avait raison de me regarder d’un œil louche quand je prenais une fourchette pour une cuillère. Aujourd’hui, je ne souhaite plus m’écrier, en fait je ne peux plus. Ce matin, j’ai oublié… qu’il fallait… respirer… »